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本文讲述的是中国乡村儿童

大病医保公益基金项目中的孩子的故事


   根据袁凌文字改写

   摄影|刘岩清

我想到了最初的照片中,那张围墙上露出的半张小脸,含着疏远的怯生。想不到这双怯弱的眼睛里,藏着一个远远超出年龄的灵魂,被落单的身体囚禁。

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  那时我们没注意到邓晖,他无意中进入了新农合刘主任的镜头。他趴在操场矮小的围墙后面,露出一个头,看着我们和同班的菁菁交谈。

  邓晖今年13岁了,因为先天性心脏病,体格一直停留在六岁,牙齿突出散乱。

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邓晖患有心脏病、结肠异形等4、5种综合病

导致他不长个不发育,也不能运动,长久以来都是一个人

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心脏病影响了他的发育,导致乳牙都未脱落

加上乳牙,他里外一个有三层牙

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领居家比他小的姑娘,个头已经明显高过他

村里的小孩给他取了个名字叫“王部长(不长)”

  父母说他从小有肛门闭锁,做了手术,却又没有睾丸。刘猜测是隐睾。以后又发现心脏病,还呕血。家里也穷,就不大想治了。

  再次见到邓晖,是在乌兰浩特的医院大厅里。他一个月前做完了心脏病手术,和母亲一起来旗里复诊。新农合和乡村儿童大病医保报销了近三万元医药费中的六成。

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问他再来到医院啥感觉,邓晖直接说:“监狱。出不去。”

  邓晖有5、6种综合并发症,治好心脏后,结肠依然是一个问题。这次三四天没有排便,必须要到医院灌肠。13岁的他很抵制公共场合做这个项目,然而在护士眼里,他还是一个宝宝。他愁眉苦脸地躺上了灌肠护理台,小小的身体也和眉毛一样蜷缩成一团,嘴里哼哼着。

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邓晖在医院灌肠

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这些病症加起来,让邓晖不长个不发育

脱了衣服的邓晖就是皮包骨

  到了住院部六楼,邓晖一溜烟跑去了走廊另一头的护士站。妈妈带一丝微笑说,他去找熟人,上次住院时,他和护士都弄得很熟,喜欢找她们玩。

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邓晖一个人去找认识的两位漂亮的护士姐姐

可是都不在

  走到住院医生的办公室,邓晖很熟悉地进去,拿着袋子坐在医生旁边,医生也认出了他。

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每次去医院检查,医生说的话,邓晖都会很认真的听

他怕妈妈记不住或者听不懂,他渴望康复

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邓晖在医生的办公室里,医生为他的检查结果做分析

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这次做的心脏手术还算不错,恢复得很好

  邓晖家的底子本来薄,又被一家人的疾病一层层掏空。眼下仍空空荡荡的新房里,看来四岁的妹妹是砌筑未来的第一块砖。

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邓晖一家人的合影

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邓晖的爸妈出行都靠这辆农用车

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妈妈生下邓晖后,一直带着他四处求医

后面又流了两次产才迎来了妹妹

健康的妹妹在家里就像个宝贝

  土房垮了,一家人就挤在这个侧边的危房里。在政府的补贴和拼凑下,建了一个新房,然而新房里还没有任何东西。

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一家人就挤在这个侧边的危房里

  妹妹叫邓美琪,有一张与邓晖相比熠熠生辉的脸。妹妹嬉笑自在,容光焕发,我想到了菁菁说的“重心不在他身上了”。但邓晖自己和家人一样待见这个妹妹。

  妹妹身体很棒,每天在家里寻找各种食物,而邓晖因为结肠不敢胡吃,每天必须“吃”的是通过雾化治疗仪传来的药。

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13岁的邓晖个头就像个6、7岁的小男孩

和2岁的妹妹差距不大

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邓晖在“吃”的是通过雾化治疗仪传来的药

  邓晖来到亲戚家里,与两个表妹一起看电视,逗狗。父母嘱咐她们要照顾邓晖,“别撕巴你们小哥”。

  这时我恍惚觉得,电视上放映的是一部日本动画片《名侦探柯南》,主人公拥有超常的心智,却被一种魔咒囚禁在缩小的身体里,只能接受先前的伙伴小兰对于自己的照顾,无从表明真相。


  开春邓晖发来信息,他坐在开往沈阳的火车硬座上,即将去做巨结肠手术。这次巨结肠和肛门狭窄联合手术花费了近四万元,正在等待新农合和大病医保的报销。手术之后,邓晖终于对自己的排便有了感觉。

  通向健康天地的悠长走廊,还剩下隐睾这道残余的门槛,不再像以往那样高不可及。

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以为这次得到治疗,邓晖很开心

他特别希望能根治这病

  邓晖从1.22长到了1.27。五厘米,却是五年来首次跨越的距离。我想到了最初的照片中,那张围墙上露出的半张小脸,含着疏远的怯生。

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在家疗养期间,后山上是他最喜欢去的地方之一

  这个生长在北方旷野中的柯南,眼下终于摆脱了年龄的魔咒,他早熟的灵魂和智力,将为一个健康的身体陪伴,不再孤单无助。

  他也会在今年八月回到课堂,重新追逐高处的目标,纵然那远远超出他眼下的身量,却具有了出发的可能。